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검색결과19건
연예일반

션, 故 박승일 추모 “사랑하는 친구야, 천국에서 만나자”

가수 션이 친구이자 함께 승일희망재단을 운영해 온 고(故) 박승일 공동대표에게 마지막 인사를 건넸다.션은 고인이 세상을 떠난 25일 자신의 SNS에 “그동안 너무 수고했다. 네가 쏘아 올린 작은 희망의 공이 많은 사람이 이어가는 희망의 끈이 됐다. 너가 그렇게 꿈꿔오던 루게릭요양병원이 이제 곧 완공되는데 그걸 못 보여 주는 게 너무나 아쉽고 미안하다”는 글을 적었다.이어 “23년간 많이 답답했지. 이제 천국에서 마음껏 뛰고 자유롭게 움직여라. 너한테 하고 싶은 말이 너무 많지만, 나중에 우리 천국에서 만나서 못다 한 이야기 다 하자. 미안하고 벌써 보고 싶다. 사랑한다 친구야”라고 덧붙이며 고인을 향한 애틋한 마음을 드러냈다.앞서 승일희망재단은 이날 박승일 공동대표가 향년 53세로 분당 서울대병원에서 소천했다고 전했다. 1994년 기아자동차 농구단에 입단해 프로 농구선수로 활동했던 고인은 현대모비스 프로농구단 코치로 선임된 2002년 루게릭병(근위축성측삭경화증) 확진을 받고 투병해 왔다. 2011년에는 션과 함께 비영리재단 ‘승일희망재단’을 설립하고 루게릭 요양병원 건립을 위해 각종 모금 활동을 진행했다. 루게릭병 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있다.한편 고 박승일 공동대표의 빈소는 분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 마련됐다. 발인은 27일 오전 7시다.장주연 기자 jang3@edaily.co.kr 2024.09.25 19:48
프로농구

23년 루게릭병 투병...박승일 승일희망재단 공동대표 별세

프로농구 코치로 일하던 중 루게릭병 진단을 받고 투병해온 박승일 승일희망재단 공동대표가 25일 세상을 떠났다.승일희망재단은 25일 "박승일 공동대표가 향년 53세로 분당 서울대병원에서 소천했다"고 밝혔다.고인은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했다. 은퇴 후엔 미국 프로보 고등학교를 거쳐 2002년 프로농구 울산 모비스(당시 오토몬스) 코치가 됐지만, 그해 루게릭병 판정을 받고 이후 23년간 투병해왔다.고인은 투병 생활에도 좌절하지 않고 사회 활동을 시작했다. 2011년 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭 요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 박 공동대표의 활동 덕분에 루게릭병 요양병원은 지난해 착공해 올해 준공을 앞두고 있다. 고인은 지난해 12월 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석했다.루게릭병 진단을 받은 2002년 당시 고인은 "나에게 남은 시간이 얼마인지 모르지만, 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다"며 "루게릭병 환우를 위해 살고 싶다"는 뜻을 전한 바 있다. 지난 2009년에는 눈으로 움직이는 마우스를 통해 집필한 '눈으로 희망을 쓰다'라는 책을 펴낸 바 있다.근위축성측삭경화증으로 불리는 루게릭병은 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이다. 병이 진행되면서 스스로 움직일 수 없게 되며 결국 호흡근 마비로 사망에 이르게 되는 치명적인 질환이다.분당서울대학교병원 장례식장 3층 10호실에 빈소가 마련됐으며 발인은 27일 오전 7시다.차승윤 기자 chasy99@edaily.co.kr 2024.09.25 16:37
프로축구

이렇게 따뜻한 '96즈'...김민재 황희찬 등 축구대표팀 선수 7인 훈훈한 기부 행진

2022 카타르 월드컵에서 '96즈'로 불렸던 축구대표팀의 김문환, 김민재, 나상호, 백승호, 조유민, 황인범, 황희찬 등 7명이 연초에 훈훈한 기부 소식을 연이어 알렸다. 승일희망재단은 5일 이들 7명의 선수가 2000만원을 기부했다고 알리면서 "축구 대표 선수들은 루게릭병 환자와 가족을 위해 기부금을 전달했다"고 전했다.이들 7명은 승일희망재단을 통해 "치료제와 치료 방법이 없어 힘든 투병 생활을 하는 중증 질환 루게릭병 환자와 가족의 어려움에 공감해 기부하게 됐다"고 밝혔다.승일희망재단은 2002년까지 프로농구 울산 현대모비스 코치로 일하다가 루게릭병 진단을 받고 투병 중인 박승일 전 코치와 가수 션이 공동 대표를 맡은 비영리재단법인이다. 기부에 뜻을 모은 김민재, 나상호, 조유민, 황인범, 황희찬은 카타르 월드컵 대표팀 내에서 1996년생 동갑내기로 절친한 사이다. 1995년생 김문환과 1997년생 백승호도 또래로, 특히 이번 카타르 월드컵 기간 동안 동고동락하며 친하게 지냈다.기부 행진은 계속 이어졌다. 이들은 유튜브 채널 '슛포러브'와 함께 총 6000만원을 소방관 방화복용 세탁기 지원금으로 희망브리지 전국재해구호협회에 기부했다. 선수 7명이 3000만원, '슛포러브'가 3000만원을 모았다. 황희찬의 누나이자 황희찬의 매니지먼트사 비더에이치씨 대표인 황희정 대표는 "국민의 생명과 안전을 위해 최선을 다하시는 소방관들이 조금이라도 나은 환경에서 근무하시는 데 도움이 되면 좋겠다"고 말했다.한편 이들 7명의 선수들은 '슛포러브'를 통해 모은 2000만원을 굿네이버스에도 기부했다. 굿네이버스는 이 기부금을 국내 자립 준비 청년을 위한 주거 및 생계 지원, 심리·정서 지원, 자립 준비 교육 지원 등에 사용할 예정이라고 밝혔다. 이은경 기자 2023.01.05 12:01
스포츠일반

‘정다운에 진’ 은제추쿠, 쿠텔라바에 TKO승 “루게릭 투병 어머니께 감사”

지난해 정다운(29, 코리안 탑팀)에게 패한 케네디 은제추쿠(30, 나이지리아)가 UFC 라이트헤비급 강자 이온 쿠텔라바(28, 몰도바)를 2라운드 TKO로 제압하고 루게릭병 투병 중인 어머니께 승리를 바쳤다. 지난 20일(이하 한국시간) 미국 라스베이거스 UFC 에이팩스에서 열린 UFC 파이트 나이트: 은제추쿠 vs 쿠텔라바 메인이벤트에서 은제추쿠는 2라운드 1분 2초에 플라잉 니킥에 이은 펀치 연타로 쿠텔라바를 잠재웠다. ‘패스트 스타터’의 초반 러시를 견딘 ‘슬로우 스타터’의 승리였다. ‘패스트 스타터’ 쿠텔라바는 시작부터 돌진해 강력한 오버핸드를 맞히며 압박했다. ‘슬로우 스타터’ 은제추쿠는 시동이 채 걸리지 않은 채 펀치를 얻어맞고 다리가 풀렸다. 이때 쿠텔라바는 의외의 선택을 했다. 큰 대미지를 입은 은제추쿠에게 타격을 이어가지 않고 갑자기 테이크다운을 시도했다. UFC 선수 출신 해설인 마이클 비스핑과 폴 펠더는 쿠텔라바의 선택에 의문을 표했다. 쿠텔라바는 테이크다운에 두 차례 성공했지만 은제추쿠는 두 번 다 금방 일어났다. 결국 오버 페이스의 반동이 왔다. 계속된 테이크다운 시도에 지친 쿠텔라바는 1라운드가 끝나고 숨을 몰아쉬었다. 다급해진 쿠텔라바는 2라운드 뻔히 보이는 테이크다운을 시도하다 은제추쿠의 니킥 카운터를 맞았다. 기회를 잡은 은제추쿠는 로우 블로우를 맞고도 경기 속행을 요구했다. 그리고 곧바로 플라잉 니킥과 엘보로 쿠텔라바를 쓰러뜨리고 펀치 연타로 경기를 마무리 지었다. 은제추쿠는 생애 첫 메인이벤트에서 2연승을 거두며 랭킹 진입 발판을 마련했다. 상대 쿠텔라바는 지난 3월까지 라이트헤비급 톱 15 랭커였다. 은제추쿠는 경기 후 인터뷰에서 “나를 이런 괜찮은 젊은이로 길러준 데 감사하다”며 루게릭병으로 투병 중인 어머니께 영광을 돌렸다. 케네디가 어렸을 때 어머니는 자식들을 데리고 나이지리아에서 미국으로 이주했다. 어려운 형편에도 격투기에 관심을 보이는 케네디를 사이프 사우드 코치가 운영하는 포티스 MMA에 등록시키며 묵묵히 지원했다. 하지만 2014년 루게릭병을 진단받아 현재까지 투병 중이다. 루게릭병은 운동을 담당하는 신경 세포가 서서히 죽어가는 희귀난치성 질환이다. 하지만 아버지는 어머니를 돌보려 하지 않았다. 이때부터 케네디는 가장으로 어머니와 자폐 범주성 장애가 있는 형, 그리고 어린 여동생을 돌보며 경제 활동과 가사 노동, 훈련을 병행하고 있다. 원래 이날 대회의 메인이벤트는 데릭 루이스(37, 미국)와 세르게이 스피박(27, 몰도바)의 헤비급 대결이었다. 하지만 루이스가 위장 쪽에 이상이 생겨 대진이 취소됐다. 그래서 코메인 이벤트였던 은제추쿠 vs 쿠텔라바가 메인이벤트로 승격됐다. 다행히 루이스는 건강에 큰 이상은 없는 걸로 알려졌다. 한편 호주의 신성 잭 델라 마달레나(26, 호주)는 대니 로버츠(35, 영국)를 TKO로 제압하고 12연승 행진을 달렸다. 델라 마달레나는 1라운드 3분 24초에 보디샷에 이은 펀치 연타로 로버츠에 TKO시켰다. UFC 3연속 KO승이다. 해설자 비스핑은 조만간 델라 마달레나가 타이틀에 도전하는 걸 보게 될 거라고 극찬했다. 델라 마달레나의 시선은 이제 고향 호주 퍼스에서 내년 2월 12일에 열리는 UFC 284:를 향하고 있다. 그는 기자 회견에서 “퍼스에서 랭커와 싸우는 건 내년 한 해의 멋진 출발이 될 것”이라면서도 ”퍼스는 얻어맞으러 오기에는 너무 멀다. 그러니 누구든 처음으로 제안받은 상대를 수락하겠다”며 상대를 가리지 않겠다고 밝혔다. 김희웅 기자 sergio@edaily.co.kr 2022.11.21 17:51
무비위크

션, 국내 최초 루게릭 요양센터 세운다

가수 션이 추진해 온 국내 최초 루게릭요양센터 설계가 시작됐다. 센터 건립에 본격 시동이 걸리며 약 10년간 품어온 꿈에 한 발짝 가까워졌다. 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일·션)은 루게릭요양센터 건립을 위한 설계용역 계약을 체결했다고 3일 공식 발표했다. 승일희망재단은 지난 10월 체계적인 루게릭요양센터 건축·감리를 위해 건축사사무소 따뜻한동행과 건설사업관리(CM) 계약을 체결했다. 국내 최초로 세워질 루게릭요양센터는 루게릭병 환우에게 맞춤형 의료와 요양서비스, 재활서비스, 루게릭병 전문 간병사 교육, 가족 상담 제공과 희귀질환자를 위한 정책 연구 사업도 함께 수행하게 된다. 신뢰할 수 있는 루게릭요양센터 건립을 통해 가족 간병으로 인해 포기해야 했던 가족의 평범한 일상의 회복도 더불어 기대하고 있다. 2002년부터 루게릭병으로 투병하고 있는 승일희망재단 박승일 공동대표의 루게릭요양센터 건립의 꿈이 20년 만에 드디어 실행되는 첫걸음을 하게 되어 그 의미가 특별하다. 지난 2011년, 건립을 위해 션과 함께 재단을 설립한 후 본격적인 홍보 및 모금 활동을 시작한 지 약 10년 만에 이루어진 결실이다. 박승일 대표는 “20년 동안 병상에서 그려왔던 루게릭요양센터가 이제 설계에 들어간다는 것이 꿈만 같다. 희망과 기적은 그냥 만들어진 말이 아닌걸 다시 한 번 느끼면서 감격스럽고 그동안 후원으로 함께해주신 기부자님들께 진심으로 감사드린다. 설계를 마친 후 센터가 완공이 되어 루게릭병 환우들이 지금보다 좀 더 나은 환경에서 안심하고 지낼 수 있는 날을 꼭 볼 수 있기를 기도하겠다”라고 말했다. 루게릭병은 운동신경세포만 사멸되어 온몸의 모든 근육을 전혀 움직일 수 없게 되며, 아직까지 원인을 모르고 치료방법도 없는 희귀질환이다. 결국 호흡기에 의존해야 하는 중증 희귀질환으로 국내에는 약 3800여 명의 환우가 있으며 간병으로 인해 가족의 고통도 매우 크다. 박승일과 함께 재단의 공동대표를 맡고 있는 션은 아이스버킷 챌린지 런 등의 기부런 행사를 통해 적극적인 모금활동을 하고 있으며 루게릭요양센터 건립비 모금에 기여된 바가 크다. 승일희망재단 션 공동대표는 “박승일 대표의 루게릭요양센터 건립이란 꿈에 함께하겠다고 약속한지 벌써 10년이 되어간다. 이제 본격적으로 설계가 들어가게 되어 감개무량하고 설계와 건축 그리고 개원까지 잘 진행될 수 있도록 더욱 열심히 달려보겠다. 많은 분들도 관심을 가지고 함께해 주시길 바란다”라고 전했다. 루게릭요양센터는 12월부터 본격적인 설계를 시작으로 2021년 7월 착공, 2022년 하반기에 오픈을 목표로 사업을 진행할 계획이다. 박정선 기자 park.jungsun@jtbc.co.kr 2020.12.03 16:07
연예

'대장금·이산' 배우 신국, 오늘(29일) 지병으로 별세

배우 신국이 지병으로 별세했다. 향년 74세. 이데일리는 29일 "신국이 이날 오전 지병으로 별세했다"고 보도했다. 4~5년간 루게릭병을 투병해왔던 신국은 최근 폐렴 증상이 재발하며 숨을 거둔 것으로 알려졌다. 고인의 빈소는 경기도 김포시 쉴낙원 김포장례식장 8호실에 마련됐다. 한편 신국은 1969년 MBC 공채 탤런트로 데뷔해 MBC 드라마 '전원일기', '허준', '대장금', '이산', '동이', '마이' 등에 출연했다. 마지막 출연작은 2016년 방영된 '옥중화'다. 홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2020.08.29 18:57
연예

션, 루게릭요양병원 건립 기금 '5150만원' 또 기부[공식]

션이 또 기부에 나섰다. 24일 승일희망재단에 따르면 션은 최근 통영 철인3종경기 완주 기념으로 5150만원을 기부했다. 션은 지난 10월 자신의 SNS을 통해 통영 철인3종경기에서 수영 1.5km, 사이클 40km, 달리기 10km 등 총 51,500m를 완주하고 1m 당 1천원씩 기부하겠다고 약속했다. 션은 자신에게도 큰 도전이었던 통영 철인3종경기를 무사히 끝마치고 5150만원을 승일희망재단에 기부하며 약속을 지켰다. 션은 2012년부터 꾸준히 도전해온 철인3종경기와 마라톤 풀코스 완주를 통해 뛴 거리만큼 기부하는 런 도네이션에 앞장서며 건강한 기부 문화 형성에 크게 기여하고 있다. 지난 2009년 루게릭병 환우인 박승일 전 농구 코치를 만난 션은 루게릭요양병원 건립에 비전을 갖게 됐고, 박승일과 함께 승일희망재단의 공동대표 직을 맡으며 지금까지 4억원 넘게 기부 활동을 펼쳐왔다. 션은 2014년 미국에서 시작된 아이스버킷챌린지 이후 2018년부터 새롭게 아이스버킷챌린지를 시작하여 퍼네이션(fun donation 합성어)이란 기부 문화를 만들었다. 또, 스포츠 및 강연 등을 통해서도 루게릭병에 대한 대중들의 관심을 높이며 루게릭요양병원이 건립을 위해 뜻을 모아 왔다. 승일희망재단 상임이사 박성자는 “재단 설립 이전부터 션은 루게릭병으로 투병 중인 박승일에게큰 힘이 되어주어 왔다. 루게릭요양병원의 존재가 루게릭병 환우와 가족들에게 얼마나 큰 희망인지 누구보다 잘 알고 있기에 적극적으로 함께하는 그 마음에 늘 감사하다”며 “2020년에는 응원에 힘입어 병원 건립을 위한 착공을 시작할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 소감을 전했다. 한편, 션은 스포츠를 통한 기부 문화를 활성화하며 매일 기적을 만들어가자는 취지의 ‘Miracle365’ 캠페인을 통해서도 올 해 1년간 기부런 및 기부 라이딩을 진행해 왔으며, 수많은 참여자들과 함께 총 1억1840만8508원을 루게릭요양병원 건립비로 모금했다. 특히, 지난 6월 29일 1,130명이 모여 아이스버킷 챌린지 런 캠페인에 성공하며 세계 신기록을 경신에 도전하기도 했다. 조연경 기자 cho.yeongyeong@jtbc.co.kr 2019.12.24 15:53
연예

정준♥김유지, 루게릭병 투병 박승일 찾아 응원 "함께 기도할게요"

배우 정준이 연인 김유지와 함께 박승일을 만났다.정준은 2일 자신의 SNS에 "오랜만에 찾아가 화가 난 형인데 유지 보고 바로 화 풀림"이라는 글과 함께 한 장의 사진을 게재했다.공개된 사진 속에는 루게릭병 투병 중인 박승일 전 프로농구 코치 곁에서 포즈를 취하며 미소 짓는 정준, 김유지의 모습이 담겨 있다.정준은 이어 "많은 분들이 예전처럼 관심 가져 줬으면 좋겠다고 하는 형. 형 오늘부터 유지랑 같이 기도할게요!! 아이스버킷 챌린지 다시 시작할 수 있게 그리고 많은 관심 가질 수 있게요. 형 힘내요 지금처럼. 그리고 알지!! 내가 얼마나 사랑하는지!!! 세상에서 가장 강한 남자"라고 덧붙이며 응원했다.게시글이 공개된 후 박 전 코치 친누나인 박성자 승일희망재단 이사는 SBS와의 인터뷰를 통해 "정준은 재단이 설립된 2011년 이전부터 승일이를 지속적으로 찾아온 사람 중 한명이다. 한 번도 언론에 보도된 적 없지만 승일이를 위한 일이라면 깜짝 방문을 하고, 행사 사회를 봐주는 등 재능기부를 해준 고마운 인연"이라고 설명했다. 정준·김유지 커플은 박 전 코치를 지원하는 승일희망재단에 후원금 365만원도 함께 기부한 것으로 알려졌다.사진 촬영에 대해서는 "승일이는 자신을 찾아온 친구들을 오래 기억하고 싶어서 먼저 폴라로이드 사진을 찍자고 제안한다. 자주 만날 수가 없으니 그렇게 찍은 사진을 침대 옆에 붙여두고 오래오래 본다"며 "그 역시 똑같은 삶을 사는 사람이라는 걸 이해하고 응원해주시길 바란다"고 당부했다.홍신익 기자 hong.shinik@joongang.co.kr 2019.12.03 12:39
연예

펜타곤, 희귀병 환자 위해 5000만원 기부

그룹 펜타곤이 강남 세브란스병원 호흡재활 센터에 5000만원을 기부했다.펜타곤은 지난 5일 강남 세브란스병원 호흡재활센터를 찾아 신경근육계 질환 환자들을 위해 써달라며 기부금 5천만원을 전달했다. 이번 기부금은 강남세브란스병원 호흡재활센터를 통해 희귀 신경근육질환 환자들을 위해 사용될 예정이다.펜타곤 리더 후이는 "회장님께서 투병 중이셔서 신경근육계 질환에 대해 관심을 갖게 되었다. 아직 질환에 대한 사회적 인식이 부족하고 제도적, 경제적 지원이 열악해 제대로 된 치료를 받지 못하는 환자들이 많은 것으로 안다”며 “이번 일을 계기로 신경근육계 질환에 대한 관심이 많아졌으면 하는 바람이다”고 전했다.희귀 신경근육질환이란 운동신경이나 근육이 퇴화해 기능이 상실되는 병이다. 루게릭병, 근육병, 척수성 근위축증 등이 이에 속한다.강남세브란스 호흡재활센터 최원아 교수는 “펜타곤의 소중한 기부와 관심에 진심으로 감사드린다”라며 “이번 기부를 계기로 희귀 신경근육질환에 대한 사회적인 관심과 지원이 계속해서 이어지길 바란다”라고 말했다.황지영기자 hwang.jeeyoung@jtbc.co.kr 2018.09.06 15:43
연예

큐브 홍승성 회장, '1억원 기부' 아너 소사이어티 가입

7년째 루게릭병으로 투병 중인 홍승성 큐브엔터테인먼트 회장이 아너 소사이어티에 가입했다.홍 회장은 지난해 12월 27일 저소득층 희귀난치성 질환 환자를 위해 1억원을 기부하고 사랑의열매 사회복지공동모금회 1억원 이상 고액기부자 모임인 아너 소사이어티 1716번째 회원으로 등록됐다. 아너 가입식은 따로 열리지 않았으며 인증패는 지난 9일 김효진 공동모금회 모금사업본부장이 자택을 방문해 직접 전달했다.당초 기부사실을 공개하지 않으려 했으나 '나눔문화 확산에 도움이 될 것'이라는 주변의 권고로 공개를 결정했다. 이어 "같은 아픔을 겪고 있는 사람으로서 동병상련의 마음으로 기부를 하게 됐다. 도움이 필요한 희귀난치병 어린이들에게 작은 힘이 됐으면 좋겠다"고 말했다.2007년 12월 출범한 아너 소사이어티는 사회지도층의 나눔 참여를 선도하고 한국형 고액기부 문화 창출을 위해 결성됐다. 14일 현재 회원수 1778명 누적기부액은 약 1943억 원이 됐다.김진석 기자 superjs@joongang.co.kr 2018.01.14 10:26
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